Γονείς αφήνουν το παιδί τους να επιλέξει…

Της Λίλιαν Μαργαρίτη

Πρέπει ένα παιδί που βαδίζει προς βέβαιο θάνατο να έχει τη δυνατότητα επιλογής για τον τρόπο τερματισμού της ζωής του; Νοσοκομείο ή παράδεισος;

Η απόφαση μίας οικογένειας από το Όρεγκον να σεβαστεί την επιθυμία της 5χρονης κόρης της που ζήτησε να μην εισαχθεί ξανά στο νοσοκομείο και να πεθάνει στο σπίτι της, προκάλεσε έντονη αντιπαράθεση σχετικά με το ποια είναι η σωστή απάντηση στο δύσκολο αυτό ερώτημα.

Η Τζουλιάνα Σνόου γεννήθηκε με μία ανίατη νευροεκφυλιστική ασθένεια, γνωστή με το όνομα νόσος Charcot-Marie-Tooth. Δεν μπορεί να κινηθεί ή να φάει, φοράει συνεχώς μάσκα οξυγόνου και η ζωή της είναι περιορισμένη στους τέσσερις τοίχους του σπιτιού της οικογένειας της στο Πόρτλαντ.

Σύμφωνα με τους γιατρούς η ασθένεια της μικρής έχει προχωρήσει σε τέτοιο βαθμό που ακόμη και ένα απλό κρυολόγημα θα μπορούσε να την σκοτώσει. Όπως ανέφερε χαρακτηριστικά η πνευμονολόγος της, «για τη Τζουλιάνα δεν υπάρχει φως στην άκρη του τούνελ».

Παρακολουθώντας την κόρη τους να υποφέρει από αυτή την εξουθενωτική ασθένεια και κατανοώντας τον αναπόφευκτο πρόωρο θάνατο της, οι γονείς της Τζουλιάνας, οι οποίοι είναι χριστιανοί, βρέθηκαν μπροστά σε ένα επώδυνο δίλημμα: Την επόμενη φορά που η κόρη τους θα αρρωστήσει τι πρέπει να κάνουν; Η μία επιλογή είναι να την μεταφέρουν στο νοσοκομείο όπου υπάρχει μία μικρή ελπίδα να κερδίσει λίγο ακόμη χρόνο ζωής και η άλλη είναι να παραμείνει στο σπίτι όπου θεωρείται σχεδόν βέβαιο ότι θα πεθάνει.

Η μητέρα της μικρής έγραψε στο blog Τhe Mighty ότι αυτή και ο σύζυγος της, που έχουν ένα ακόμη αγοράκι έξι ετών, έχουν αποφασίσει να αφήσουν τη μικρή Τζουλιάνα να επιλέξει μόνη της τι θα γίνει.

Μάλιστα αποκάλυψε όλο το συγκλονιστικό διάλογο που είχε με την κόρη της σχετικά με τον παράδεισο:

μαμά: Δεν θέλεις να ξαναπάς στο νοσοκομείο, έτσι δεν είναι;

Τζουλιάνα:  Δεν μου αρέσει η ρινο-τραχειακή αναρρόφηση.

μαμά: Το ξέρω. Άρα αν αρρωστήσεις ξανά, θέλεις να μείνεις σπίτι;

Τζουλιάνα: Ναι. Μισώ το νοσοκομείο.

μαμά: Γνωρίζεις όμως ότι αν δεν πας στο νοσοκομείο το πιθανότερο είναι να πας στον παράδεισο;

Η μικρή γνέφει το κεφάλι.

μαμά: Και αυτό σημαίνει ότι θα πας στο παράδεισο μόνη σου και η μαμά θα έρθει αργότερα

Τζουλιάνα: Μα δεν θα είμαι μόνη μου.

Μαμά: Σωστά δεν θα είσαι μόνη σου.

Σε μία άλλη δημοσίευση της η Μισέλ Μούν επισήμανε ότι εξήγησε στην κόρη της ότι ο παράδεισος είναι ένα μέρος όπου θα μπορεί να περπαρά, να πηδά και να παίζει. Δεν θα χρειάζεται μηχανήματα για να αναπνέει και θα μπορεί να τρώει κανονικό φαγητό.

«Πιστεύουμε ότι μερικές φορές είναι μία πράξη αγάπης το να μην κάνεις τίποτε για να επιμηκύνεις μία τέτοιου είδους κατάσταση και να επικεντρωθείς στο να δώσεις στο παιδί σου την καλύτερη δυνατή ζωή που σου επιτρέπουν οι συνθήκες» υποστηρίζει η Μούν. «Η κόρη μου ξεκάθαρα μου είπε ότι το να κερδίσει περισσότερο χρόνο στο σπίτι με την οικογένεια της δεν αξίζει μπροστά στον πόνο που θα νοιώσει αν νοσηλευτεί ξανά στο νοσοκομείο».

Διαβάζοντας τα δημοσιεύματα της μητέρας κάποιοι τάχθηκαν υπέρ της απόφασης αυτής ενώ κάποιοι άλλοι άσκησαν σφοδρή κριτική. Μάλιστα το ερώτημα προκάλεσε διάσταση απόψεων και στην ιατρική κοινότητα.

Κάποιοι υποστήριξαν ότι ένα 5χρονο παιδί μπορεί να αποφασίσει τι είδους μουσική θα ακούσει ή ποιο βιβλίο θα διαβάσει αλλά δεν μπορεί να κατανοήσει την έννοια του θανάτου.

Ωστόσο, οι γιατροί και οι νοσοκόμες του παιδιού δήλωσαν στο CNN ότι στηρίζουν την απόφαση της οικογένειας.

Η μητέρα της Τζουλιάνας έχει δικό της blog όπου καταγράφει το δύσβατο ταξίδι της οικογένειας και την πορεία της ασθένειας της κόρης της.