Έχουν περάσει σχεδόν 2 χρόνια από τότε που μάθαμε ότι η κόρη μου έχει «μισή καρδιά» και αναρωτιέμαι μερικές φορές… Αν μπορούσα να γυρίσω το χρόνο πίσω στη μέρα που λάβαμε αυτή τη διάγνωση και να μιλήσω στον εαυτό μου, γνωρίζοντας αυτά που ξέρω τώρα, τι θα μου έλεγα;

Να τι θα μου έλεγα…

«Σκούπισε τα δάκρυά σου, πάρε βαθιά ανάσα και σκέψου καθαρά. Κοίταξε τον υπέρηχο στην οθόνη μπροστά σου, επικεντρώσου στην υπόλοιπη εικόνα, εκτός από την καρδιά. Κοίταξε τη μπέμπα σου! Το μικρό προσωπάκι της, το μικροσκοπικό κορμάκι της που μεγαλώνει μέσα σου. Εμπιστέψου αυτό που νιώθεις και ανεξάρτητα από αυτά που θα ακολουθήσουν, πάρε τη σωστή απόφαση για σένα και το μωρό σου.

Θα ακούσεις πολλές ιστορίες, καλές και άσχημες. Θα λάβεις ποσοστά που θα σε κάνουν να αναρωτηθείς αν είναι δίκαιο να φέρεις στον κόσμο ένα μωρό με τόσο λίγες πιθανότητες επιβίωσης. Σταμάτα. Έχεις πάρει ήδη την απόφασή σου και το μέλλον δεν είναι στα δικά σου χέρια.

Ζήσε την κάθε μέρα που περνάει, μην ανησυχείς για το μακρινό μέλλον, επικεντρώσου στο τώρα. Η κάθε μέρα είναι ευλογία. Αυτό θα αναγκαστείς να το μάθεις πολύ καλά και με βίαιο τρόπο, τις μέρες που θα έρθουν και θα τις περνάς στην μονάδα εντατικής θεραπείας.

Σταμάτα να ψάχνεις στο ίντερνετ ή να σχεδιάζεις την κάθε σου κίνηση. Ξέρω ότι θέλεις να προετοιμαστείς, αλλά ειλικρινά, δεν υπάρχει τρόπος να προετοιμαστείς για τις δύσκολες στιγμές που έρχονται. Δυστυχώς αυτή είναι η πικρή αλήθεια.

Θα ανακαλύψεις τον πραγματικό χαρακτήρα πολλών ανθρώπων, από το ένα άκρο στο άλλο – κάποιοι θα δεις ότι είναι αναίσθητοι και αδιάφοροι, αλλά άλλοι θα σε καταπλήξουν με την στοργή και την υποστήριξή τους. Θα χαθείς με πολλά άτομα που θα ξεκόψουν μαζί σου στα δύσκολα, γιατί δεν ξέρουν τι να σου πουν. Να είσαι όμως ευγνώμων για τους αληθινούς φίλους και την οικογένειά σου. Θα κάνεις πολλούς φίλους για μια ζωή, θα γίνουν η οικογένεια της καρδιάς σου, γιατί θα καταλαβαίνουν τι περνάς.

Τα υπόλοιπα παιδιά σου θα είναι μια χαρά. Θα έρθουν αλλαγές όταν ο ένας γονιός θα βρίσκεται στο σπίτι και ο άλλος στο νοσοκομείο και στην αρχή δεν θα καταλαβαίνουν το γιατί. Θα δυσκολευτούν να καταλάβουν γιατί η νέα τους αδερφούλα έχει καλώδια σε όλο της το κορμί. Θα περάσει λίγος καιρός να προσαρμοστούν, αλλά θα το κάνουν. Θα είναι μια χαρά και θα εκπλαγείς με το πόσο πολύ θα τα καταφέρνουν χωρίς εσένα.

Θα γνωρίζεις κάθε χειρουργό, γιατρό και νοσοκόμα με το μικρό όνομα. Θα μάθεις όλα τα φάρμακα και όλες τις μεθόδους και τα μηχανήματα που θα χρειάζονται για το μωρό σου. Θα μάθεις να την ταΐζεις με το σωληνάκι τόσο καλά όσο και η νοσοκόμα.

Κι αν κλαις δεν πειράζει. Θα νιώθεις νευριασμένη κι ότι είναι άδικο αυτό που συμβαίνει. Δεν είναι δίκαιο που ένα μωρό γεννήθηκε με μια ασθένεια που απειλεί τη ζωή του. Δεν πειράζει που ανησυχείς. Αγαπάς και νοιάζεσαι για τα παιδιά σου, είναι φυσιολογικό. Μην είσαι σκληρή με τον εαυτό σου, κάνεις το καλύτερο που μπορείς.

Θα βλέπεις το παιδί σου να κάνει τη μια εγχείρηση μετά την άλλη και θα έρχονται μέρες που θα εύχεσαι να μην πάει κάτι στραβά και ξαναγυρίσουν τα πράγματα πίσω. Θα βλέπεις άσχημα πράγματα, όπως το στήθος της ανοιχτό για μέρες και την καρδιά της να χτυπάει μπροστά στα μάτια σου.

Αλλά θα έρθει η μέρα που θα πεις ότι όλο αυτό άξιζε τον κόπο.

Θα γίνει αρκετά καλά για να την πάρεις στο σπίτι. Οι μέρες, οι βδομάδες, οι μήνες ή τα χρόνια που θα περνάει στο σπίτι ανάμεσα στις εγχειρήσεις θα είναι οι καλύτερες στιγμές στον κόσμο.

Θα μεγαλώσει και θα είναι η απόδειξη του πώς είναι να είσαι δυνατός. Θα γελάει και θα παίζει. Θα είναι περίεργη για τον κόσμο, όπως όλα τα μωρά. Θα είναι χαρούμενη!

Πιο πολύ από όλα, να ξέρεις ότι η ζωή σου θα αλλάξει πέρα από καθετί που φανταζόσουν και όλο αυτό θα είναι το καλύτερο πράγμα που έκανες ποτέ σου.

Μισή καρδιά, όχι όμως μισή ζωή.»