“Όταν οι άνθρωποι βλέπουν την αναπηρία του γιού μου, αρχίζουν να μας λυπούνται. Σας παρακαλώ σταματήστε.”

Κάθε τέσσερα χρόνια, σίγουρα θα υπάρξουν μερικά πρωτοσέλιδα για τους ανθρώπους με αναπηρίες, και οι ιστορίες που θα γραφτούν γι’ αυτούς θα είναι γεμάτες θετικά σχόλια και αισιοδοξία. Αυτή η στιγμή έφτασε πριν μερικούς μήνες, όταν πραγματοποιήθηκαν οι Παρολυμπιακοί αγώνες στο Ρίο.

Η προσοχή που δόθηκε στους αγώνες και τους αθλητές ήταν ένα ευχάριστο γεγονός. Το παρακολούθησα κι ελπίζω το ίδιο να έκαναν κι άλλοι.

Ωστόσο οι γονείς παιδιών με αναπηρίες συχνά επικεντρώνονται περισσότερο στην κοινωνία μας και πώς, σε καθημερινή βάση, ο κόσμος αντιμετωπίζει τόσο τα παιδιά τους όσο και τους ίδιους τους γονείς.

Ο γιος μου είναι πέντε χρονών. Πάσχει από εγκεφαλική παράλυση (cerebral palsy). Αλλό αυτό είναι μόνο ένα κομμάτι του ποιός είναι. Αγαπάει την τεχνολογία και λατρεύει την οικογένειά του. Του αρέσει να παίζει μουσική, να χορεύει και να διαβάζει βιβλία. Το χαμόγελό του φωτίζει το δωμάτιο. Και επίσης έχει πραγματικά πολύ ωραία μαλλιά.

Όπως όλοι μας, είναι πολλά πράγματα.

Δυστυχώς, οι άνθρωποι το μόνο που βλέπουν συνήθως, είναι η αναπηρία -φοράει ορθωτικές συσκευές και μετακινείται κυρίως με αναπηρικό καροτσάκι- και μας λυπούνται.

Σας παρακαλώ, μην το κάνετε αυτό.

Βλέπετε, όταν αισθάνεστε λύπη για εμένα και το γιο μου, στέλνετε το μήνυμα στην ιδιαίτερα οξυδερκή ψυχούλα του ότι η ίδια του η ύπαρξη είναι πρόβλημα. Ότι όλοι πρέπει να νιώθουν άσχημα για τη μητέρα του και να λυπούνται για εκείνον που είναι εδώ, με τον τρόπο που είναι.

Και μην με αποκαλείτε Σουπερ-μαμά ή μην λέτε, “Δεν ξέρω πώς τα καταφέρνεις”. Καταλαβαίνω ότι προσπαθείτε να είστε ευγενικοί και να δείξετε συμπαράσταση, αλλά αυτή η στάση έχει το αντίθετο αποτέλεσμα.

Και όταν κρατάτε το χέρι μου και λέτε, “Να σε “χει καλά ο Θεός”, καταλαβαίνω γιατί ο γιος μου με κοιτάει με αυτό το απορημένο ύφος σαν να λέει, “ Ποιό είναι το πρόβλημά τους;”. Ευχαριστούμε για τις καλές προθέσεις σας, αλλά είμαστε καλά, δεν χρειάζονται τα σχόλιά σας.

Βλέπετε, η αναπηρία δεν είναι το πρόβλημα. Το αληθινό πρόβλημα, όπως έμαθα πολύ γρήγορα όταν διαγνώσθηκε ο γιος μου και τώρα που αρχίζει και ο ίδιος να το συνειδητοποιεί, είναι ότι γεννήθηκε σε έναν κόσμο που εξακολουθεί να μην γνωρίζει πώς να συμπεριφερθεί σε ανθρώπους όπως εκείνος.

Υπερβολικά πολλοί άνθρωποι δεν ξέρουν πώς να συμπεριφερθούν απέναντι σε μια αναπηρία. Η παρουσία μας φέρνει τους ανθρώπους σε άβολη θέση ή ακόμη φτάνει στο σημείο να τους τρομάζει, πράγμα που διαπίστωσα κάνοντας παρέα με άλλες μαμάδες στο πάρκο της γειτονιάς.

Πολλοί άνθρωποι είναι ιδιαίτερα ευγενικοί και υπομονετικοί. Πραγματικά το εκτιμώ αυτό. Μόνο μία φορά απευθύνθηκε κάποιος στο παιδί μου χρησιμοποιώντας άσχημες εκφράσεις όπως καθυστερημένος. Και μόνο μία φορά κάποιος με ρώτησε τι έκανα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης που προκάλεσε αυτή την αναπηρία στο παιδί μου. Ναι συμβαίνει, και ναι το “μόνο μία φορά” είναι σαρκασμός.

Σας κίνησα την περιέργεια; Τέλεια. Κάντε ερωτήσεις και θα χαρώ να συζητήσω μαζί σας γι’αυτό. Και σύντομα ο γιος μου θα μπορεί να δώσει μόνος του τις δικές του απαντήσεις.

Αλλά μην υποθέτετε ότι επειδή ο γιος μου είναι σε αναπηρικό καροτσάκι δεν μπορεί να μιλήσει. (Μπορεί.) Ή ότι επειδή η ομιλία του δεν είναι καθαρή ότι δεν καταλαβαίνει τι του λέτε. (Καταλαβαίνει. Μπορεί και διαβάζει και χρησιμοποιεί συσκευή για να μιλήσει σε ολοκληρωμένες προτάσεις.)

Είναι έξυπνος, σκέφτεται και νοιάζεται για τους άλλους, συχνά περισσότερο απ’όσο συνήθως παιδιά της ηλικίας του.

Αν περάσετε μια μέρα μαζί μας, θα καταλάβετε πόσο καταπλητικό παιδί είναι και πόσο τυχερή είμαι που είμαι η μαμά του. Σίγουρα, οι περισσότερες μαμάδες θα το έλεγαν αυτό για τα παιδιά τους, αλλά κατά κάποιο τρόπο, αυτό είναι το θέμα. Κάποιες φορές κλαίει όταν δεν γίνεται αυτό που θέλει, και έχει φοβερές ικανότητες διαπραγμάτευσης όταν προσπαθεί να κερδίσει μια ακόμα ιστορία πριν τον ύπνο ή περισσότερο χρόνο στο iPad. Αυτά είναι “συνηθισμένα” πράγματα που κάνουν όλα τα παιδιά. Και εγώ είμαι μια συνηθισμένη μαμά, που δεν είναι τέλεια.

Αλλά γελάμε κάθε μέρα.

Η ζωή μας έχει τις δυσκολίες της και ότι έχει να κάνει με την αναπηρία του πολλές φορές μπορεί να είναι απογοητευτικό.

Αλλά η ζωή μας είναι επίσης γεμάτη ουσιώδεις ευκαιρίες και μας έχει φέρει σε επαφή με μερικούς απίστευτους ανθρώπους, πολλοί από τους οποίους με αναπηρίες.

credits: Kate Wilson